« Pour tenir […] je me dis que son monde est merveilleux et qu’on en fait partie. »

Qui brille au combat est le premier long-métrage de la réalisatrice française Joséphine Japy, un premier film qui est inspiré largement par l’histoire de sa propre famille, sa sœur étant en situation de handicap, souffrant, toute comme la protagoniste du film, du syndrome de Phelan-McDermid, qui est marqué par un retard de développement important au niveau cognitif et physique. 

Qui brille au combat montre la situation quotidienne de la famille avec la malade, mais aussi à quel point la présence d’un enfant handicapé entraîne des répercussions sur les relations intra-familiales. 

La scène initiale : une famille naviguant une mer imprévisible

La scène d’ouverture donne le ton du reste du film. En l’espace de quelques secondes, les personnages passent par une panoplie d’émotions : Madeleine, la mère (Mélanie Laurent), essaie de donner à manger à Bertille (Sarah Pachoud) tandis que sa sœur ainée, Marion (Angelina Woreth), révise pour son bac. Bertille, qui n’a que deux ans de moins qu’elle, vit dans son propre monde : elle bouge sans cesse et fredonne des sons incompréhensibles. À chaque fois que sa mère lui tend une cuillère, elle refuse d’ouvrir la bouche. Agitée, elle finit par tout renverser sur la table si bien que l’eau trempe le manuel scolaire de Marion. L’ambiance neutre tout au début fait place à la colère, tout le monde se crie dessus et s’asperge d’eau, mais à un moment donné les cris de fureur deviennent des cris de joie. Résultat : le plancher de la cuisine est inondé, les femmes se sont retirées au premier étage et, blotties l’une contre l’autre, regardent un film au lit. Dehors, dans le noir, le père, Gilles (Pierre-Yves Cardinal), qui rentre de son travail au ministère attend encore quelques instants avant de sortir de sa voiture. On ressent sa tension et sa réticence d’aller rejoindre le reste de la famille ne sachant pas dans quel état sera sa deuxième fille. 

En somme, cette scène en dit long sur les stratégies individuelles de chaque membre de la famille à gérer la maladie de la plus jeune : si Madeleine regarde la réalité cruelle en face et vit avec elle tous les jours, Gilles se perd dans son travail et ses voyages d’affaires afin de ne pas se sentir submerger par la situation familiale. Marion, par contre, regarde la réalité en face, mais à l’inverse de sa mère, elle souhaiterait que sa petite sœur soit « normale » et ce n’est que dans son sommeil que son rêve se réalise. Or, au niveau symbolique, cette scène montre également l’état de la famille qui se retrouve, tout comme le sol, « sous l’eau », à bout de force. Vivre avec un enfant gravement handicapé est un combat que les parents, mais aussi les frères et sœurs, doivent affronter chaque jour, mais c’est aussi quelque chose qui inspire du bonheur et de la joie. Ainsi pourrait-on peut-être interpréter le titre du film, montrant d’emblée la coexistence du bien dans le mal.  

Stratégie #1 : une mère trop présente

Madeleine passe le plus clair de son temps avec Bertille. Rien ne la choque plus, son sang-froid est presque surhumain : la cuisine est sous l’eau? Peu importe, l’essentiel c’est que Bertille va bien. Le lendemain matin, le frigo a été pillé et le visage et les mains de Bertille sont partout souillés par son contenu – Madeleine constate les choses mine de rien, ne lève pas sa voix et s’en sent même responsable puisqu’elle a oublié de fermer le cadenas du frigo la veille. 

Ensemble, avec Marion, elles soignent Bertille, la lavent, changent ses couches, l’habillent, vont nager avec elle ou la calment lorsqu’elle subit l’une de ses crises de douleurs où rien, absolument rien, ne peut plus l’aider. Quand Marion ne peut pas dormir à cause des cris de sa sœur, Madeleine passe toute la nuit avec elle dans la voiture afin que sa fille aînée soit bien reposée pour son bac en philo le lendemain. Bref, Madeleine est une « surmère », elle se sacrifie pour le bien de ses enfants, leurs besoins passent toujours en premier. Lorsqu’elle tombe sur une clinique spécialisée en maladies génétiques, elle reprend espoir. Mais un nouveau diagnostic aidera-t-il vraiment à améliorer la vie des quatre? Qu’arrivera-t-il de Bertille une fois ses parents ne seront plus là? 

Stratégie #2 : un père absent

À l’inverse de Madeleine, Gilles reste sceptique face à la nouvelle clinique. Après des années d’errance d’un médecin à l’autre et un diagnostic peu optimiste sur l’espérance de vie de Bertille, Gilles ne veut plus se faire de fausses illusions. Voir sa fille dans un tel état éveille en lui des sentiments de culpabilité : « Chaque fois que tu regardes ton enfant, tu penses que c’est de ta faute », avoue-t-il à son collègue de travail au ministère où il a gardé sa deuxième fille comme secret de peur de perdre son travail qui est pourtant essentiel à la survie économique de la famille et au traitement coûteux de Bertille. 

La situation à la maison l’étouffe, si bien qu’il se réfugie dans son travail, dans ses nombreux voyages d’affaires dont il craint, chaque fois, le retour inévitable. J’ai trouvé impressionnante à cet égard la scène à l’aéroport où on voit Gilles assis seul dans la salle d’attente alors que les autres passagers sont déjà montés à bord. Il rate délibérément son vol afin de repousser le moment du retour. Madeleine sent très bien que Gilles prend ses distances par rapport à la situation familiale et s’attend au pire… 

Stratégie #3 : une sœur prise entre le monde féerique des « petits » et le monde sérieux des « grands »

À 17 ans et peu avant son bac, Marion est sur le bord de quitter – comme ses camarades de classe – le nid de famille pour entrer dans le monde des adultes : faire des études, trouver un travail, construire sa propre famille. Or, Marion est prise entre deux mondes et personne autour d’elle ne semble la comprendre, ni ses amis ni ses professeurs. Son enseignante en sciences naturelles, dans le cours de laquelle elle devrait s’occuper d’une plante, la chasse de la classe quand elle apprend le « prétexte absurde » de Marion, selon laquelle sa sœur aurait mangé la plante :

Tandis que ses amis font des projets d’avenir, Marion ne pense qu’au moment présent. Bertille demande toute l’attention de chacun des membres de la famille. Puisqu’elle est constamment en mouvement et sur le point de fuguer, on ne peut guère la laisser sans surveillance. 

Tout comme sa mère, Marion ne la quitte pas des yeux. Le soir, elle lui raconte des histoires féériques sur des créatures que d’autres prennent pour des monstres, mais qui, selon elle, ont des super-pouvoirs à valoriser. C’est si touchant de voir à quels différents niveaux Marion déclare son amour à Bertille qui ne sait pas interagir avec elle. Ce n’est que dans la fiction, dans ses rêves que les sœurs peuvent se parler, passer du temps ensemble comme si elles étaient deux filles ordinaires. 

Quand revient le jour et avec lui la réalité, tout s’écroule à nouveau. Devant sa mère, Marion laisse libre cours à ses sentiments : « Quand je la regarde en vrai, je me dis que notre vie, en fait, c’est juste s’occuper d’elle, la faire manger, la torcher, la laver, l‘essuyer. Je lui parle, elle ne me répond jamais. Je la prends dans mes bras, elle ne ressent rien. Je me dis que même la mort ça lui fera pas mal. » Sa mère la console et essaie de l’encourager à voir les choses du côté positif : « Sa vie ne tient à rien, chaque jour est un miracle. Mais quand on la lave, elle est là. Quand elle mange, elle est là. Quand on lui parle, elle est là, elle est dans son monde, mais elle est là. Pour tenir […], je me dis que son monde est merveilleux et qu’on en fait partie. » Si sa mère la prie en sous-entendu de rester, son père la pousse au contraire : « Il faut que tu prennes l’air, Marion. On vit en vase clos. Enfermés. […] Tu dois penser à toi. […] Ne t’interdis rien à cause de nous ou de Bertille. »

Prise entre deux mouvements opposés, Marion tourne en rond et se réfugie dans une relation toxique avec un homme plus âgé qu’elle. La vie de Marion ressemble à l’un des exercices d’équilibre sur la poutre en cours d’éducation physique. Quitter et se sentir coupable ou rester et s’abandonner? Ou y a-t-il un équilibre, un compromis entre les deux?

« Brillant » à tous les niveaux : intrigue, acteurs, esthétique

Qui brille au combat est un film nécessaire, puisqu’il nous amène dans le « vase clos » d’une famille en situation de handicap, et ceci, sans pathos, sans donner de leçons de morale. Il montre justement plusieurs stratégies individuelles face à une situation difficile. 

À ceci s’ajoute la prestation incroyable des acteurs, notamment de Sarah Pachoud qui réussit avec une délicatesse incroyable à se glisser dans la peau d’une fille gravement handicapée sans la faire paraître ridicule ou maladroite. Finalement, un dernier mot sur l’esthétique du film, brillante également : les très gros plans sur Bertille, ses yeux qui fixent un point on ne sait pas où, sa bouche qui laisse entendre des sons incompréhensibles, ses doigts crispés qui pointent tantôt ici, tantôt là – tout ceci pourrait courir le risque d’adopter le regard de spectateurs curieux et d’exposer les défauts de la personne en situation de handicap, mais le regard de Joséphine Japy reste toujours humain et tendre. Les gros plans nous permettent de plonger, ne serait-ce qu’un tout petit peu, dans le monde de Bertille, souvent montrée côte à côte avec sa mère et sa grande sœur, unies dans une même image, également en gros plan afin de souligner leur extrême proximité émotionnelle. 

Après avoir reçu le diagnostic initial, sans réseau d’aide à disposition, la mère s’est sentie comme sur le bord de l’enfer. En regardant le trio si soudé, j’ai effectivement dû penser à Cerbère, le chien à trois têtes à la porte des Enfers dans la mythologie grecque. Mais la question reste : que se passe-t-il si Cerbère perd l’une de ses têtes? Tout s’écroulera-t-il comme un château de cartes?

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